Poslední červnový den dorazí do Prahy z Říma cyklisté na podporu léku proti SMA

V pátek 30. června kolem 15. hodiny dorazí z Říma do Prahy (na Rašínovo nábřeží, v okolí Železničního mostu) parta cyklistů vedená Casimirem Knightem s cílem podpořit v Evropě uvedení léku proti spinální svalové atrofii (SMA). Čechy reprezentuje mj. Tomáš Krýsl, partner Expense Reduction Analysts, který se přidal k pelotonu včera v Pasově.

SMA je genetickým vrahem dětí číslo 1, říká Casimir. Dlouhé roky úsilí najít lék přivedly na svět nusinersen, který je ve Spojených státech už na trhu pod názvem Spinraza. Teď jde o to dostat ho i k evropským pacientům.

Casimir Knight je už 13 let místopředsedou britské organizace SMA Trust. Kromě cykloakce Rome to Prague charity bike ride na podporu prosazení léku běží fundraisingová sbírka: https://www.justgiving.com/fundraising/spinharder.